Oggi si celebra la Giornata Mondiale degli hospice e delle cure palliative. “Un diritto umano e un imperativo morale per tutti i sistemi sanitari” secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Tuttavia solo il 12% dei malati cronici o terminali che ne hanno bisogno accede a terapie e servizi di sollievo dal dolore.
Una Giornata per le cure palliative e le case di cura dedicate (hospice). È la ricorrenza che si celebra oggi, 8 ottobre, in tutto il mondo, per iniziativa dell’Alleanza Mondiale per gli hospice e le cure palliative (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance – WHPCA). L’organizzazione non governativa unisce istituti e organizzazioni nazionali ed internazionali che operano in più di 100 paesi.
“Le cure palliative – sostiene l’Organizzazione Mondiale della Sanità – sono un diritto umano e un imperativo morale per tutti i sistemi sanitari”. L’obiettivo della Giornata è dunque sensibilizzare governi e opinione pubblica sull’importanza delle terapie dedicate al sollievo dal dolore di chi soffre di malattie gravi, croniche o terminali, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e renderle equamente accessibili a tutti. Ma non solo: in gioco c’è infatti la salute di tutti, e la pandemia lo ha ampiamente dimostrato.
Guarire i cuori e le comunità: il filo rosso che unisce cure palliative, pandemia e guerre
“Guarigione dei Cuori e delle Comunità” il tema scelto per l’edizione 2022, perché – spiegano i promotori – l’esperienza del dolore e il bisogno di guarire uniscono le persone in tutto il mondo. Il riferimento è a quanto vissuto negli ultimi anni e ai drammi che tuttora affliggono il Pianeta: “Con più di sei milioni di vittime nel mondo, la pandemia da Covid-19 ha determinato uno sforzo enorme dei sistemi sanitari e sacrifici e sofferenze senza precedenti per i lavoratori della salute e i caregiver. In più, diversi conflitti e guerre sono in corso tuttora nel mondo, con il risultato che milioni di famiglie e prestatori di cure piangono le morti di amici e familiari, sperimentano l’isolamento sociale e la distruzione dei propri beni”.
Ecco perché – sottolinea ancora l’Alleanza – il nostro impegno collettivo è indirizzato a sensibilizzare governi e decisori politici sull’importanza di “guarire cuori e comunità”, riconoscendo che la morte e il dolore sono inseparabili ma le cure palliative rappresentano un sostegno decisivo al dolore e al lutto. Questo ad ogni età ma anche ad ogni latitudine: infatti, la pandemia ha avuto un impatto sproporzionato sulla popolazione più povera e vulnerabile del Sud del Pianeta, accentuando il fardello del dolore soprattutto in quei paesi che hanno i livelli più bassi di accesso alle cure palliative.
Un diritto di tutti accessibile a pochi
Secondo i dati raccolti nell’Atlante globale sulle cure palliative, realizzato dall’Alleanza Mondiale per le case di cura e le cure palliative insieme all’Organizzazione Mondiale della Sanità, sono 56,8 i bambini e gli adulti che ogni anno hanno bisogno di cure palliative, ma solo il 12% di essi ha accesso a terapie del sollievo e del dolore. Fra queste persone, 25,7 milioni vivono l’ultimo anno di vita, e il 78% abita in paesi sottosviluppati o in via di sviluppo.
Circa 18 milioni di persone muoiono ogni anno dopo aver sopportato dolore e sofferenze per la mancanza di cure palliative. Sofferenze provocate dalla mancanza di consapevolezza e conoscenza dell’approccio palliativo, inclusa l’assistenza domiciliare e la sua importanza. Inoltre, secondo le stime dell’OMS, nel 2060 il bisogno di cure palliative raddoppierà sia per l’aumento della popolazione anziana sia per l’incremento delle malattie croniche.
Ma c’è di più: secondo le previsioni dell’Alleanza Mondiale, per ogni vita che finisce, fino a 9 persone sono direttamente colpite dalla perdita affettiva. Considerando che circa 120 milioni di persone sono decedute negli ultimi due anni, inclusi 6 milioni di vittime del Covid, ciò vuol dire che ci sono più di un miliardo di persone che soffrono il lutto.
Non solo terapie: la cura del dolore è anche una questione culturale
I servizi offerti dalle case di cura e le terapie palliative sono dunque essenziali nel supportare le persone che affrontano la malattia e chi li assiste quotidianamente, non solo per dare sollievo e “normalizzare” il dolore che ci rende umani, ma anche per prevenire disagi emotivi e psicologici che possono colpire pazienti, familiari e caregiver.
Si tratta però solo della punta della piramide di interventi che l’Alleanza Mondiale chiede ai governi, ai decisori politici e ai fornitori di servizi di assistenza e cura. Occorre infatti promuovere la conoscenza delle cure palliative su larga scala, così come un vero e proprio approccio alla compassione nell’intera comunità per stimolare un atteggiamento diverso verso le malattie incurabili o terminali e il dolore che portano con sé. Questo significa darwe un valore diverso all’esistenza stessa di tutti noi.
L’OMS mette a disposizione degli Stati membri un set di indicatori chiave e linee guida per misurare e implementare i servizi di cure palliative, al fine di individuare e promuovere le buone prassi ma anche registrare le criticità e adottare soluzioni che migliorino l’accesso e la qualità dei servizi offerti.
A che punto siamo in Italia?
Il nostro Paese è stato fra i primi in Europa a promulgare una legge dedicata all’assistenza in ambito palliativo. Si tratta della Legge n. 38 del 2010. Nel 2021 l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) ha fatto il punto sullo stato di attuazione delle disposizioni nazionali, cui hanno fatto seguito diverse regolamentazioni regionali.
Dall’analisi è emerso che nelle ASL meridionali c’è “una minore propensione” ad “istituzionalizzare il fine vita” legata “ad una bassa e, in alcuni casi, insufficiente dotazione di hospice e di unità di cure palliative domiciliari”. Su 21 Regioni e Province Autonome esaminate, 19 hanno istituto formalmente la rete di cure palliative per gli adulti, con presa in carico sia dei pazienti oncologici che non oncologici; 13 hanno anche attivato la rete di cure palliative pediatriche. Corsi di formazione specifica per professionisti sono stati realizzati in 12 Enti, mentre 10 Regioni e Province autonome hanno dichiarato e documentato una pianificazione futura.
L’indagine condotta da Agenas ha rilevato inoltre che il 90% delle aziende sanitarie territoriali ha attivato la rete locale delle cure palliative; di esse il 69% ha attivato la carta dei servizi via web e il 79% percorsi di cure dedicate. Nella gestione ospedaliera, tuttavia, 34 ASL prive di equipe di cure palliative; il 42,7% ha attivato da 1 a 3 equipe e solo in un caso su 5 si hanno tre o più equipe. Per quanto riguarda le cure domiciliari, solo 2 Aziende risultano prive di equipe; oltre la metà ha attivato da 1 a 3 equipe e nel 46% dei casi più di 3. I professionisti sono esclusivamente dedicati a queste equipe domiciliari nel 57% delle ASL. Nel 94% delle ASL il medico di base viene informato della presa in carico del paziente, nel 74% è anche coinvolto attivamente nel percorso di cura.
Come partecipare alla mobilitazione per le cure palliative
Oltre ai numerosi eventi che verranno promossi in tutto il mondo, e che possono essere consultati sulla mappa interattiva disponibile sul sito Thewhpca.org, l’Alleanza propone di condividere messaggi e immagini della campagna sui propri profili social. O ancora di raccontare buone prassi e storie di speranza e di sollievo dal dolore con i tag @whpca, #GoodGrief and #WHPCDay22, oppure inviando il materiale via email all’indirizzo info@thewhpca.org.
Uno sguardo particolare va quest’anno all’Ucraina con una campagna di raccolta fondi per supportare le organizzazioni umanitarie e sanitarie che si stanno occupando del trasporto dei malati che hanno bisogno di cure palliative in Polonia, Romania e Moldavia.
© Riproduzione riservata