Il peso nascosto dell’assistenza domiciliare

Uno studio indaga le ferite psicofisiche dei caregiver che non svaniscono nemmeno quando il percorso di cura è finito

La fatica di chi ogni giorno si prende cura di una persona con demenza è un’esperienza totalizzante che lascia segni anche quando il bisogno di assistenza smette di esistere. Lo testimonia lo studio “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024-2026”, un progetto di ricerca avviato a febbraio 2024 in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Alto Adige. La particolarità di questa indagine, coordinata dalla ricercatrice ed esperta di demenza Barbara Plagg, è nel metodo. I ricercatori, infatti, non si sono limitati a fotografare i volti attuali dell’assistenza domiciliare, ma si sono concentrati anche sulle storie di chi un tempo è stato caregiver e oggi non lo è più.

Una questione al femminile

Su 180 caregiver familiari raggiunti in questa prima fase, ben 171 sono donne. Il dato statistico si trasforma in un racconto sociale: l’assistenza domiciliare è un universo prettamente femminile e, nella stragrande maggioranza dei casi, non rappresenta una scelta deliberata o spontanea. Intervistando le famiglie, i ricercatori si sono sentiti ripetere spesso la stessa frase: “L’ho fatto perché non c’era alternativa”. Dietro questa confessione c’è la mancanza di servizi di sollievo, la difficoltà a sostenere economicamente una struttura e, in alcune zone più periferiche dell’Alto Adige, una solitudine logistica che trasforma il dovere morale nell’unica strada percorribile.

Un fisico che non riposa mai

Non ci sono orari d’ufficio per chi si dedica all’assistenza di un paziente con deterioramento cognitivo. Questa reperibilità continua, che si protrae per anni, incide sul corpo e sulla mente molto più di quanto si possa immaginare. I risultati di DEM-CARE parlano di persone che hanno smarrito il sonno, di una stanchezza divenuta condizione cronica, di difficoltà concrete nel gestire la bufera emotiva della diagnosi. Quasi un caregiver su due definisce il peso dell’aiuto prestato come “molto” o “piuttosto” gravoso. E se il carico pratico della cura quotidiana è estenuante, gli aspetti psicologici e burocratici non sono da meno. L’attesa snervante per l’indennità di accompagnamento, il dedalo di pratiche per ottenere i livelli assistenziali, i costi vivi da anticipare: tutto questo, raccontano i protagonisti dello studio, amplifica un senso di oppressione già difficile da gestire.

I sintomi permanenti

La ricerca getta uno sguardo oltre il confine dell’assistenza domiciliare attiva. Intervistando gli ex caregiver, persone che hanno concluso il percorso di accudimento da qualche anno, i ricercatori hanno scoperto che la parola “fine” non corrisponde quasi mai a “ripresa”. Un ex caregiver su cinque riferisce disturbi di salute che non sono affatto spariti con la morte o l’istituzionalizzazione del familiare. Si parla di insonnia ostinata, sintomi depressivi prossimi alla rilevanza clinica e un forte affaticamento. Circa un terzo degli intervistati manifesta sintomi che richiamano quelli del trauma psicologico: ricordi improvvisi, immagini invasive, la sensazione di essere ancora lì, in quella stanza, a fare i conti con la malattia. Più del 42% del campione dichiara di non essere riuscito a elaborare in modo compiuto la propria esperienza di cura.

La forza della rete

Per i ricercatori il fattore di protezione è la presenza di una efficiente rete di supporto sociale e sanitario. Laddove il caregiver si sente appoggiato, il rischio di sviluppare conseguenze psicologiche gravi si riduce drasticamente. Il problema, riporta lo studio, è che oggi in una vasta area del territorio provinciale questa rete fatica a reggere. Solo una piccola minoranza degli intervistati si dice soddisfatta dell’aiuto concreto ricevuto dalle istituzioni durante la malattia del proprio caro. La mancanza di ricoveri temporanei di sollievo e la distribuzione a macchia di leopardo dei servizi trasformano l’assistenza domiciliare in un’impresa solitaria. Tra l’altro, si osserva, la qualità della vita del caregiver influisce direttamente anche sulla qualità della vita della persona con demenza.

Il medico di famiglia

Nel panorama, il medico di medicina generale diventa l’interlocutore privilegiato, colui che per primo intercetta i segnali di decadimento cognitivo e accompagna le famiglie nella giungla della burocrazia. Secondo i responsabili dello studio, sarà cruciale, da qui ai prossimi anni, sensibilizzare i dottori di base non solo sulla patologia del paziente, ma anche sul riconoscimento dei sintomi post-assistenza nei caregiver. Riuscire a diagnosticare in tempo condizioni di esaurimento emotivo o depressione può fare la differenza tra una vita che riprende il suo corso e una che resta per sempre ancorata al dolore del passato. La ricerca continuerà a raccogliere voci fino alla fine del 2026, con la consapevolezza che nella provincia altoatesina sono circa 10.800 le famiglie quotidianamente alle prese con l’assistenza domiciliare a una persona con demenza. Numeri che, con l’invecchiamento progressivo della popolazione, sono destinati a crescere ancora.