Una malattia imprevedibile e complessa con cui convivono 2,8 milioni di persone nel mondo e 130mila in Italia. Grazie alla ricerca scientifica e a terapie sempre più efficaci, la sclerosi multipla può essere affrontata e vissuta senza limiti.
Ogni 5 minuti, qualcuno nel mondo scopre di essere affetto da sclerosi multipla (SM). Secondo i dati raccolti nella terza edizione dell’ “Atlante” realizzato dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, nel mondo 2,8 milioni di persone convivono quotidianamente con questa malattia, di cui più di 1,2 milioni in Europa. Si tratta di una persona ogni 3.000 ma, nei paesi in cui vi è un’elevata diffusione della malattia, si arriva ad una su 300. Fra questi c’è l’Italia, dove i casi di sclerosi multipla sono circa 130mila, quindi più di 6 ogni 3.000 persone. Oggi celebriamo la Giornata Mondiale a loro dedicata.
Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, una malattia imprevedibile e complessa
Pur non essendo né contagiosa né mortale, la sclerosi multipla è una malattia molto complessa e imprevedibile. Questo perché – spiega l’AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) – i sintomi possono essere molto diversi fra loro. In sostanza, la malattia colpisce il sistema nervoso centrale attraverso una reazione anomala del sistema immunitario che ne attacca alcuni componenti. Questa reazione può danneggiare la cosiddetta “mielina”, ovvero un rivestimento delle nostre fibre nervose, e provocare delle lesioni dette “placche”. Queste lesioni possono diventare delle cicatrici in fase cronica, dette “sclerosi”. Da qui, il nome della patologia.
Cosa può provocare la malattia?
La sclerosi multipla può manifestarsi in chiunque anche se gli studi segnalano che il numero di donne colpite è quasi triplo rispetto agli uomini e che la diagnosi avviene comunemente fra i 20 e i 40 anni di età. Inoltre, la SM tende a manifestarsi maggiormente nelle zone a clima temperato (Nord Europa; Stati Uniti; Nuova Zelanda; Australia del Sud) e si riduce progressivamente a mano a mano che ci si avvicina all’equatore.
I fattori che possono scatenare la malattia sono diversi. Oltre a quello ambientale, che potrebbe dipendere dal grado di esposizione alla luce del sole e alla vitamina D, ci sono fattori genetici (anche se la sclerosi non è ereditaria, ovvero non si trasmette da padre o madre a figlio o figlia); agenti infettivi come virus e batteri (alcuni recenti studi recenti hanno individuato nel virus della mononucleosi un possibile agente); altri fattori, fra cui il fumo.
I sintomi più comuni
Disturbi della vista; fatica; difficoltà di equilibrio e deambulazione; formicolii; problemi di forza e sensibilità; disturbi vescicali; alterazioni dell’umore; difficoltà nella concentrazione. Sono questi alcuni dei sintomi più comuni della sclerosi multipla. Anche se si manifesta in maniera molto diversa da persona a persona e può cambiare nel tempo.
Almeno il 75% di chi ha ricevuto una diagnosi di SM non è però colpito da disabilità grave o limitazioni nella deambulazione. Questo anche grazie alla ricerca scientifica e ad una diagnosi precoce, che consenta un intervento terapico tempestivo.
La cura e le terapie
Anche se non esiste ancora una cura definitiva, sono numerose le terapie a disposizione dei malati per ridurre l’impatto della malattia sulla vita quotidiana e rallentarne la progressione. Si tratta sia di trattamenti farmacologici che di riabilitazione sempre più efficaci. L’ultima novità in merito è l’ofatumumab, di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha recentemente approvato la rimborsabilità: si tratta del primo trattamento ad alta efficacia che può essere somministrato a domicilio in casi in cui il paziente presenta riacutizzazioni seguite da periodi con sintomi più lievi o assenti. Le prime sperimentazioni hanno dimostrato che, grazie a questa terapia, quasi 9 pazienti su 10 non abbiano evidenziato alcun segno di attività della malattia nel loro secondo anno di trattamento.
Non solo farmaci: largo al benessere
Ma i farmaci non sono l’unica terapia necessaria. Nell’affrontare una malattia come la sclerosi multipla conta infatti la sfera del benessere fisico ed emotivo della persona. Dunque, (tanto) spazio agli interessi personali; alla famiglia e agli amici; ad uno stile di vita sano; all’attività fisica: sport, pilates, yoga, acquagym, camminata e così via. Ma anche ai viaggi; allo studio; alla carriera lavorativa. Più facile a dirsi che a farsi? Non per chi, come Michele Agostinetto, 44 anni, affetto da sclerosi multipla, sta percorrendo l’Italia a piedi, da Valdobbiadene (Treviso) verso Santa Maria di Leuca (Lecce), dove ad agosto terminerà il suo viaggio. L’unico limite, i chilometri percorsi: saranno “solo” 2.000.
Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: un’app per “dare voce” ai sintomi invisibili
Dall’azienda farmaceutica Janssen arriva invece l’idea di creare una app per “dare voce” ai pazienti che sviluppano difficoltà di linguaggio: “eSpriMiti”. Secondo gli studi sul tema, chi è affetto da sclerosi multipla può avere difficoltà nel trovare le parole giuste per descrivere in modo chiaro i propri sintomi, soprattutto quelli interiori e dunque “invisibili”. Uno fra i più frequenti è il senso di fatica, che colpisce circa l’80% dei pazienti. Un’indagine condotta tra le persone affette da sclerosi multipla nel 2020 ha rilevato che per più del 75% di loro è difficile far capire agli altri l’impatto reale della fatica sulla propria sfera fisica e interiore.
L’app “eSpriMiti” funziona come completamento automatico della tastiera dello smartphone per aiutare le persone con SM a comunicare il proprio stato fisico e soprattutto psicologico. A frasi come “Non riesco a pensare bene” o “Sono stanco” l’app suggerisce di sostituire espressioni più descrittive dei sintomi invisibili: ad esempio, “Mi sento con le batterie completamente scariche” o “Mi sento come se fossi ignorato e non visto”. L’app è patrocinata dall’AISM.
La sclerosi multipla e il Covid: a cosa prestare attenzione
Gli studi clinici dimostrano che il rischio di contrarre il Covid non è modificato nei pazienti con sclerosi multipla e non è influenzato dalle terapie. Tuttavia, gli over 60 affetti da sclerosi multipla che presentano disabilità, sono in fase di progressione della malattia o hanno più patologie (comorbidità) “hanno un rischio aumentato di un decorso più sfavorevole/grave in caso di infezione da SARS-CoV2, per cui devono porre ancor più attenzione al distanziamento sociale e più in generale alla minimizzazione dei rischi di infezione”.
È una delle raccomandazioni contenute nel documento redatto dal Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN) con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la sua Fondazione (FISM). Dunque, per le persone con SM, i loro familiari e caregiver è preferibile mantenere ancora il distanziamento sociale; evitare luoghi affollati e mezzi pubblici; continuare ad utilizzare il telefono o fissare video-appuntamenti invece delle visite di routine; utilizzare le mascherine e lavarsi frequentemente le mani.
Inoltre, ovviamente il vaccino anti-Covid è assolutamente raccomandato. Il Ministero della Salute ha incluso infatti le persone con SM nelle categorie prioritarie nella categoria 1 per elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili), per le quali è in corso la somministrazione della quarta dose.
Nel mondo: ancora molta strada da fare per cure efficaci a tutti
Anche se i progressi della scienza sono notevoli, nell’83% dei paesi del mondo ci sono ostacoli alla diagnosi precoce della malattia. Secondo l’Atlante della Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, questi ostacoli derivano soprattutto dalla scarsa conoscenza dei sintomi, anche fra i professionisti della sanità, e, in particolare nei paesi a medio o basso reddito, nella limitata disponibilità di equipe e di strumenti medici adeguati ad identificare e trattare la malattia. Ancora, le terapie per attenuare la fatica o la menomazione cognitiva sono disponibili solo in due paesi su cinque. Così come se nei paesi ricchi ci sono in media 4,6 neurologi ogni 100mila persone, nei paesi poveri non si riesce a garantirne neppure uno.
Almeno 1,8 milioni di persone – i due terzi della popolazione affetta da SM – vivono in paesi che non dispongono di linee guida nazionali per la dignosi e il trattamento della sclerosi multipla né hanno definito standard di cura.
In Italia: la sclerosi è ancora un limite. Per gli altri
Considerare la sclerosi multipla sempre e in ogni caso una malattia limitante è una questione di cultura, purtroppo radicata negli altri più che nella persona affetta e nei suoi familiari. Uno sguardo al nostro mercato del lavoro rende perfettamente l’idea. Secondo dati diffusi dall’AISM ad aprile scorso, una persona con sclerosi multipla su 2 non ha mai trovato il lavoro per cui era qualificato a causa delle implicazioni della malattia e dell’inadeguatezza del contesto lavorativo. Appena il 15% dei lavoratori con SM ha trovato impiego col collocamento mirato delle persone con disabilità disciplinato dalla Legge n. 68/1999. Allo stesso tempo, anche mantenere un lavoro risulta sempre più difficile: un lavoratore su 3 con SM finisce per perderlo.
I più penalizzati? Ancora una volta donne e giovani. Secondo i dati rialaborati dall’AISM, l’occupazione di donne con disabilità sarebbe pari appena al 41%, mentre per gli uomini la percentuale sale al 58%. I giovani under 29 stanno peggio: gli occupati sono meno del 5%.
Inoltre, un giovane lavoratore con SM su 4 dichiara invece di aver perso il proprio lavoro a causa dell’emergenza Covid-19, mentre il rischio aggiuntivo dell’infezione avrebbe provocato l’interruzione del rapporto di lavoro nel 14% dei casi.
C’è però un lato positivo: l’estensione dell’accesso allo smartworking semplificato a lavoratrici e lavoratori fragili, attualmente prorogato fino al prossimo 30 giugno, ha permesso a quasi 3 occupati con SM su 4 (il 74,3%) di accedere a uno dei diritti fondamentale inclusi dall’AISM nella “Carta dei Diritti delle persone con SM”.
Alcune iniziative di cura e sensibilizzazione
Numerose le iniziative portate avanti per sostenere la ricerca e l’autonomia delle persone affette da sclerosi multipla. Fra le ultime in ordine di tempo, la realizzazione di “The Willchair”, una sedia a rotelle dal design innovativo ideata dal designer Derek Castiglioni e da un gruppo di giovani con la sclerosi riciclando una tradizionale carrozzella (in inglese, wheelchair). Un’idea simbolo della “forza di reagire e non arrendersi mai ai limiti imposti dalla malattia” hanno spiegato i promotori: la casa farmaceutica Novartis e AISM.
L’ Associazione sta promuovendo anche il progetto “Stayhome”, questa volta in collaborazione con la mutinazionale di biotecnologie Biogen. Si tratta di un progetto che coinvolge diversi centri di ricerca e di cura in tutta Italia con l’obiettivo di personalizzare sempre più il percorso di cura e favorire le terapie a casa del paziente utilizzando le applicazioni più avanzate di telemedicina.
Si chiama invece “IoNonSclero” la campagna di sensibilizzazione sviluppata da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’ AISM e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Web serie, e-book, videointerviste e per il 2022 un casting per trovare testimonial di storie che, come recita lo slogan dell’iniziativa, raccontino progetti e sogni che non si fermano con la sclerosi multipla. Lanciata da Antonella Ferrari, nota attrice e scrittrice affetta da SM, la campagna aspira a raccontare come l’incertezza dovuta alla diagnosi “può portare a scoprire risorse inaspettate e trasformarsi in reazione, motivazione, forza: in un vero e proprio ‘super potere'”.
Aperitivi, cene, mostre, teatro, danza del ventre, tiro con l’arco, alpinismo: numerose anche le iniziative che porta avanti l’Associazione Assi.SM onlus (Assistenza persone con Sclerosi Multipla). Ed è solo la punta dell’iceberg di un mondo di volontariato e famiglie che dimostrano nella vita quotidiana quello che la ricerca sperimenta nei laboratori: la sclerosi multipla non è un limite.
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