(Adnkronos) – Raccontare la vita e le emozioni delle persone che convivono con l’ipertensione arteriosa polmonare (Iap) dando voce al respiro e trasformarlo in musica. È questo l’obiettivo di ‘Aria di vita – ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare’, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Msd Italia, con il patrocinio di Amip – Associazione malati di ipertensione polmonare e Aipi – Associazione ipertensione polmonare italiana, presentata oggi a Roma.
Cuore del progetto è il componimento musicale inedito realizzato dal maestro Enrico Melozzi, violoncellista, compositore e direttore d’orchestra che, attraverso il potente linguaggio universale della musica, dà voce alle esperienze, ai pensieri e alle emozioni delle persone con Iap. Durante l’evento è stata svelata un’installazione simbolo del progetto, l’opera ‘Note di vita’: un grande sassofono – uno dei principali strumenti utilizzati per la realizzazione del componimento dall’orchestra del maestro – realizzato con stampa 3D e che viaggerà nel cuore delle città di Roma, Bologna e Milano. In ciascuna tappa il pubblico potrà fermarsi, ascoltare il componimento musicale e approfondire la conoscenza della patologia, attraverso contenuti informativi dedicati.
L’ipertensione arteriosa polmonare – informa una nota – è una patologia rara, progressiva e invalidante che colpisce una funzione di vitale importanza: il respirare. Le persone con Iap – circa 3.500 in Italia, prevalentemente donne – convivono quotidianamente con la dispnea, cioè la sensazione di mancanza di respiro e fame d’aria. “L’ipertensione arteriosa polmonare è una condizione caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con un importante sovraccarico per il cuore destro”, spiega Roberto Badagliacca, professore associato, responsabile Uos Terapia intensiva cardiologica, dipartimento di Scienze Mediche e cardiovascolari, Università Sapienza/Policlinico Umberto I– Roma. “A causa dei suoi sintomi aspecifici, come dispnea e affaticamento, che possono essere simili a quelli di altre malattie cardiache o polmonari – prosegue – spesso la diagnosi arriva in ritardo (anche oltre due anni dall’insorgenza dei primi sintomi). Da qui l’importanza di una diagnosi precoce che consenta di indirizzare i pazienti ai centri di riferimento per garantire una presa in carico tempestiva e la migliore opzione terapeutica per ciascuno. In passato l’unica opzione era il trapianto polmonare o cuore-polmone.
Oggi, invece, abbiamo una scelta più ampia di farmaci che migliorano i sintomi, rallentano la progressione e aumentano la sopravvivenza. Molte terapie agiscono come vasodilatatori, mentre i farmaci più nuovi agiscono direttamente sui meccanismi biologici alla base della malattia, cambiandone il decorso, con un impatto significativo sulla Vita delle Persone”. Parte integrante della campagna ‘Aria di vita’ sono le associazioni di pazienti Aipi e Amip, da sempre al fianco delle persone con ipertensione arteriosa polmonare, che hanno condiviso il vissuto di chi vive quotidianamente con questa patologia, perché si trasformasse in note musicali che risuonano potenti nell’aria e ci invitano a riflettere. L’iap è “una patologia che spesso resta invisibile agli occhi degli altri – chiarisce Vittorio Vivenzio, Presidente di Amip – ma che incide profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti. Iniziative come questa sono importanti perché aiutano a far conoscere la malattia, a far sentire meno sole le persone che ci convivono e a parlarne affinché si ponga l’accento sui bisogni dei pazienti, sulla necessità della diagnosi precoce, della presa in carico tempestiva e della cura più appropriata”.
Aggiunge Marika Gattus, membro del consiglio direttivo di Aipi: “Per chi, come me, vive con l’ipertensione arteriosa polmonare, il respiro è una conquista quotidiana e il percorso che va dalla prima diagnosi – purtroppo spesso tardiva – alla cura è lungo e complesso. La campagna ‘Aria di vita’ riesce a raccontare tutto questo con grande forza simbolica, comunicando non solo le difficoltà di questo percorso ma anche, attraverso un crescente coinvolgimento emotivo, la speranza di una vita migliore che deriva dai progressi della scienza. È anche un invito alla società a fermarsi, ascoltare e comprendere cosa significa vivere con l’Iap”. È dal profondo bisogno d’aria delle persone che convivono con la patologia che nasce il componimento ‘Aria di vita’ che dà nome anche alla campagna. Il talento del maestro Melozzi e della sua orchestra — fiati, archi e voci corali — dà forma a una musica che racconta, emoziona e mette a nudo l’umanità di ciascuno.
Ascoltarla significa lasciarsi attraversare, far vibrare il cuore e ritrovare senso nelle storie che porta con sé.“In questi ultimi mesi, grazie alle associazioni di pazienti Aipi e Amip – racconta Melozzi – ho avuto l’opportunità di ascoltare storie intense, fragili, coraggiose. Storie di persone per cui ogni respiro è una sfida e la vita quotidiana un percorso a ostacoli. Ma dietro questa fatica c’è anche una straordinaria forza umana – riflette – Così ho composto questa musica: affinché ogni strumento raccontasse una sfumatura di vita, ogni voce del coro un soffio di speranza. ‘Aria di vita’ non è solo una composizione – precisa il compositore – è un invito ad ascoltare ciò che spesso non si vede: la forza di chi affronta questa malattia ogni giorno. Ma è anche un messaggio di speranza, che risuona nell’aria per portare Vita. Sono orgoglioso di fare parte di questa campagna e di mettere a disposizione il mio amato mondo della musica per avvicinare il pubblico a un tema tanto importante come quello delle malattie rare”. Come sottolinea Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia, “promuovere attività di sensibilizzazione e di corretta informazione è uno dei pilastri fondamentali del nostro impegno di Azienda guidata dalla missione di salvare e migliorare la vita delle persone. Farlo attraverso canali potenti e universali come quello della musica è l’obiettivo della nostra campagna ‘Aria di vita’ che esplora linguaggi nuovi ed emozionali per dare voce alle esperienze di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare e accendere i riflettori su questa patologia rara, poco conosciuta, che ha un impatto profondo sulla Vita di chi ne soffre.
Quando la scienza incontra la musica – osserva – nasce una comunicazione che non solo informa, ma ispira all’azione. Il nostro impegno nel campo delle malattie rare e, nello specifico, nell’ipertensione arteriosa polmonare è iniziato più di 10 anni fa, guidato dai costanti sforzi di una Ricerca all’avanguardia, per mettere a disposizione soluzioni sempre più innovative per i pazienti. Oggi, in un’occasione così speciale, che vede riuniti istituzioni, associazioni, comunità scientifica e azienda, ribadiamo il nostro impegno affinché la nostra innovazione terapeutica possa arrivare in modo tempestivo, equo ed efficace a coloro che convivono con questa patologia.
Come Msd crediamo che sensibilizzazione, ricerca e collaborazione con tutti gli attori coinvolti del sistema salute siano elementi fondamentali per garantire, a coloro che vivono con Iap, non solo più vita, ma anche una vita migliore, per restituire a queste persone il respiro, per restituire vita”. La campagna – conclude la nota – parte da Roma dove dal 27 al 29 marzo il sassofono di ‘Note di vita’ sarà visibile alla Stazione Termini, in Galleria Gommata, dal lato di Via Marsala; si proseguirà con Bologna dal 3 al 5 aprile presso Piazza Galvani e si concluderà con la tappa a Milano, dal 10 al 12 aprile, presso Piazza Elsa Morante in City Life.
Il brano completo è disponibile sui canali social di Msd Italia e sulla pagina dedicata del sito Informati per la vita (informatiperlavita.msdsalute.it), dove sono pubblicati anche video, approfondimenti e risorse utili per conoscere meglio la malattia e supportare i pazienti nel loro percorso.
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