(Adnkronos) – Uno spazio digitale dove chi vive con la Sclerosi multipla (Sm) “può trovare informazioni affidabili, ma soprattutto confrontarsi con chi affronta ogni giorno le stesse sfide, condividere esperienze, consigli pratici e contribuire in prima persona alla crescita dei contenuti”. Nasce ‘Vita SMisurata’, la prima piattaforma digitale italiana pensata per mettere in rete persone con Sm e caregiver, valorizzando il patrimonio di esperienze della comunità e trasformandolo in uno strumento concreto di supporto e ispirazione. Il progetto, realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e Sin (Società italiana di neurologia), è stato presentato oggi al Senato della Repubblica nell’ambito dell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della Senatrice Tilde Minasi, Commissione Affari sociali del Senato. “L’incontro di oggi – dichiara Minasi – conferma l’impegno dell’Intergruppo parlamentare nel favorire il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e Industria. Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con Sm e le loro famiglie”.
‘Vita SMisurata’ – informa una nota – intende contribuire a una nuova narrazione della Sclerosi multipla: non negare la complessità della malattia, ma superare l’idea di una “vita a metà”, mettendo al centro autodeterminazione, progettualità personale e qualità di vita. Il progetto offre “contenuti divulgativi e di servizio per rendere l’informazione più accessibile e vicina alla quotidianità, accompagnando chi vive con la Sm nella costruzione del proprio percorso di vita, oltre la diagnosi”. Il progetto – si legge – prende forma in una piattaforma digitale (www.vitasmisurata.it) sviluppata con e per le persone con Sm, dove contenuti informativi, contributi di clinici, testimonianze e il vodcast MilleStorie si integrano con un elemento distintivo: le esperienze pratiche peer-to-peer. Non solo informazione, quindi, ma azioni concrete da integrare nella quotidianità. Le esperienze si sviluppano attorno a tre dimensioni chiave della qualità di vita – mente e corpo, alimentazione e intimità – traducendo bisogni reali in risposte concrete e strumenti di empowerment. A guidare il percorso sono professionisti, creator e persone con Sclerosi multipla, attraverso esperienze autentiche e facilmente replicabili nella vita di tutti i giorni. Nell’area ‘Mente e Corpo’ – dettaglia la nota – il percorso guidato da Clara Vigasio, persona con Sm e insegnante di yoga, parte da un gesto semplice, ma spesso trascurato: “portare attenzione al respiro può aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione… è uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianità”. Un invito a muoversi e prendersi cura di sé partendo da ciò che è possibile, nel rispetto dei propri ritmi. Sul fronte dell’Alimentazione, l’obiettivo è alleggerire il carico quotidiano, anche nei momenti di maggiore stress e stanchezza.
Come spiega Aurora Cortopassi, cuoca e food writer, da anni testimonial di Aism e sorella di persona con sclerosi multipla: “avere qualcosa di già pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l’energia per decidere cosa cucinare”. Un approccio pragmatico che ribalta l’idea di perfezione: “non serve fare tutto perfetto, basta costruire una base semplice che ci accompagni durante la settimana”. Anche l’area dell’Intimità affronta in modo diretto un tema spesso poco esplorato. Attraverso le testimonianze di chi vive con la Sm, emerge un percorso di ridefinizione personale e relazionale. Accanto alla piattaforma, “Vita SMisurata” si sviluppa anche attraverso incontri sul territorio, creando occasioni di confronto diretto tra persone con SM, clinici e associazioni, con l’obiettivo di intercettare bisogni concreti e favorire una partecipazione più attiva alla gestione della malattia. “Dopo una diagnosi di Sm, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona. Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate” dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale Aism. “L’impegno di Merck nella Sclerosi multipla è ormai quasi trentennale e consiste da sempre in un approccio a 360 gradi, non solo nello sviluppo e ricerca di nuove soluzioni terapeutiche, che hanno contribuito a cambiare la storia naturale della malattia, ma anche in iniziative dedicate all’educazione alla salute, all’empowerment e al miglioramento della qualità di vita delle persone con Sm – conclude Andrea Paolillo, Direttore Medico di Merck Italia -. La ricerca e la pratica clinica hanno trasformato nel tempo la gestione della Sm, ed oggi è doveroso pensare l’approccio alla patologia non solo dal punto di vista terapeutico, ma integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente: attività fisica, benessere psicologico, intimità e genitorialità, alimentazione. Il progetto ‘Vita SMisurata’ si colloca esattamente su questa linea: uno spazio dove le persone con Sm troveranno risorse, ispirazioni e consigli pratici che possano aiutarle a costruire il viaggio a modo loro, senza lasciare che sia la sclerosi multipla a tracciare i confini”.
—cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)
© Riproduzione riservata