(Adnkronos) – Evidenziare i bisogni più rilevanti e le priorità specifiche di chi vive ogni giorno l’esperienza della cronicità e delle malattie rare. E’ l’obiettivo della ‘Carta people in health’ siglata nei giorni scorsi da 6 associazioni pazienti con malattie croniche non trasmissibili e malattie rare. Promozione della salute e della prevenzione, percorsi di gestione e cura delle malattie e innovazione, sostegno alle associazioni di pazienti sono i temi centrali del documento firmato da: Fiano, Federazione italiana associazioni obesità; Fand, Associazione italiana diabetici; Diabete Italia; Fondazione italiana per il cuore; FedEmo, Federazione delle associazioni emofilici; Afadoc, Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie rare. La Carta – che lega visione sistemica e vissuti individuali, nel rispetto della centralità della persona e del valore della collaborazione e del confronto – è stata sottoscritta nel corso di un evento a cui hanno partecipato i rappresentanti delle istituzioni, lo scorso venerdì a Castagneto Carducci (Livorno), in occasione della presenza in Italia del Team Novo Nordisk, l’unica squadra al mondo di ciclisti professionisti con diabete tipo 1. People in Health®, prima e unica piattaforma in Italia creata con e per le persone con malattie croniche non trasmissibili e malattie rare – ricorda una nota – è promossa in partnership tra Novo Nordisk e le principali associazioni di pazienti italiane attive sui fronti obesità, diabete, malattie cardiovascolari, malattie rare come emofilia e disturbi della crescita. La piattaforma mette al centro le esperienze, i bisogni e le istanze di chi convive con una patologia cronica, offrendo uno spazio strutturato per il confronto e la condivisione. Ogni anno, attraverso diverse iniziative, pone il paziente al centro, dando voce alle persone, promuovendone l’empowerment e favorendo un dialogo continuativo tra i diversi attori coinvolti nel sistema salute, rappresentando un’importante occasione per sensibilizzare sull’impatto delle malattie croniche e rare nella vita delle persone e sul valore della ricerca e dell’innovazione.
Le malattie croniche non trasmissibili – sottolineano gli esperti – rappresentano una delle principali sfide per la salute pubblica a livello globale, con un impatto che va ben oltre i dati epidemiologici. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, sono responsabili del 74% dei decessi nel mondo e influenzano profondamente la qualità di vita delle persone, oltre a gravare in modo crescente sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. Accanto a queste, non vanno dimenticate le malattie rare, come l’emofilia o il deficit dell’ormone della crescita, che pur interessando un numero più ristretto di persone, pongono sfide equivalenti in termini di continuità assistenziale, accesso alle cure e qualità della vita. L’impatto reale, a livello psicologico, sociale ed emotivo di tali patologie è un punto centrale. Vivere con una malattia cronica o rara significa affrontare ogni giorno limiti, incertezze e paure che influenzano il lavoro, le relazioni personali e la propria autonomia.
Per questo è essenziale ascoltare chi vive ogni giorno con una patologia: l’esperienza concreta e quotidiana e il punto di vista dei pazienti è insostituibile per disegnare percorsi di cura più efficaci e sostenibili, assicurano gli esperti. La crescente diffusione di queste malattie, unita al progressivo invecchiamento della popolazione, determina infatti anche un aumento importante del carico assistenziale. E’ sempre più evidente, quindi, che l’ascolto e la partecipazione attiva delle persone nei processi di cura contribuisce a migliorare benessere individuale, appropriatezza e sostenibilità. Da qui la ‘Carta people in health’ che dà voce diretta ai pazienti per affrontare bisogni, priorità e prospettive. “Come Novo Nordisk siamo orgogliosi con questo progetto di impegnarci a fare la differenza, abbracciando accanto al concetto di cura il principio del ‘prendersi cura’ come parte integrante della nostra missione – dichiara Alfredo Galletti, General Manager e Vice President Novo Nordisk Italia – Questo significa investire nella ricerca scientifica, per l’eccellenza e l’innovazione nella cura con lo sviluppo di trattamenti in grado di migliorare concretamente la vita delle persone, promuovere un impatto ambientale positivo su tutti i fronti, e instaurare partnership strategiche con associazioni di pazienti, istituzioni, comunità scientifica, università e terze parti che ci permettono di integrare salute, innovazione e prevenzione. Crediamo che ogni progresso non sia solo un valore aggiunto per i pazienti, ma anche un beneficio per la società, il sistema sanitario e l’ambiente che ci circonda”. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
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