Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofico – organizza una raccolta fondi in occasione del Natale. L’obiettivo è sostenere i malati di Sla, i loro caregiver e le famiglie soprattutto in vista del caro bollette
Un aiuto concreto per supportare i malati di SLA, i caregiver e le loro famiglie in un momento particolare come quello che stiamo vivendo. È questo l’obiettivo dell’iniziativa “Natale buono” firmata Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofico – che vuole arrivare al cuore dei donatori mentre il “caro vita” attanaglia la quotidianità di tanti. Sarà possibile acquistare doni all’interno del “negozio sociale” e il ricavato sarà devoluto all’associazione che provvederà a sostenere le famiglie.
La SLA – ricordiamo – è una malattia imprevedibile e complessa con cui convivono 2,8 milioni di persone nel mondo e 130mila in Italia. Grazie alla ricerca scientifica e a terapie sempre più efficaci, può essere affrontata e vissuta.
L’importanza dei macchinari per un malato di SLA
Le persone con SLA vivono solitamente nelle loro case: in questo spazio, l’energia elettrica è una risorsa vitale. Pertanto, risulta impossibile razionalizzare l’utilizzo di ausili tecnologici, come la macchina per la tosse e i comunicatori oculari che, ad oggi, non sono inclusi nel bonus elettrico. “Questi macchinari sono a tutti gli effetti parte integrante del mio corpo, estensioni della mia persona”, dichiara Michele La Pusata, vicepresidente AISLA. E continua: “Rinunciare o limitare l’uso di questi organi significherebbe eseguire una vera e propria amputazione. E per noi, che già godiamo dei requisiti vitali minimi e indispensabili per essere dichiarati vivi, è impossibile poter rinunciare a questi ausili.”
Lo studio di Aisla e Baobab
Secondo lo studio “Baobab”, realizzato in collaborazione con Fondazione Mediolanum Onlus, la convivenza con la malattia incide anche nello sviluppo dei minori. L’identità, la consapevolezza di sé e l’empatia con gli altri sono aspetti che si formano a partire dal nucleo famigliare. Questo rende inevitabile un circolo di stress prolungato difficile da governare.
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