Il Barometro Aism 2025 fotografa una realtà frammentata: oltre 14mila pazienti affetti da sclerosi multipla vivono senza assistenza adeguata, soprattutto al Sud. Mancano reti integrate, cure multidisciplinari e supporto psicologico.
La battaglia silenziosa della sclerosi multipla
In Italia sono circa 144mila le persone che vivono con la sclerosi multipla (SM), una malattia neurodegenerativa cronica e imprevedibile che colpisce il sistema nervoso centrale, compromettendo funzioni motorie, cognitive e sensoriali.
Ma dietro i numeri si nasconde una realtà complessa, fatta di diseguaglianze, solitudine e difficoltà nell’accesso a cure adeguate. Secondo i dati più recenti, oltre 14mila pazienti – pari a più del 10% del totale – restano infatti esclusi da qualsiasi percorso strutturato di presa in carico sanitaria e sociale, vivendo una condizione di profondo abbandono.
I dati del Barometro Aism 2025
A lanciare l’allarme è l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), che ha presentato alla Camera dei Deputati il nuovo Barometro SM e patologie correlate 2025. Si tratta di uno strumento di monitoraggio ormai essenziale, che fotografa ogni anno lo stato dell’assistenza sanitaria, della riabilitazione e del supporto sociale per chi è affetto da SM.
Il documento è stato diffuso in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla e si affianca al progetto “Hard to Reach”, realizzato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) con il sostegno del Ministero della Salute, per evidenziare le situazioni più critiche e meno visibili.
Chi sono i pazienti “difficili da raggiungere”
Il progetto “Hard to Reach” (HtR) si focalizza su una fascia di popolazione fragile e spesso invisibile al sistema sanitario. Uomini e donne, prevalentemente tra i 45 e i 60 anni, che non hanno più un contatto attivo con i centri clinici oppure, pur mantenendo un legame formale, non ricevono l’assistenza multidisciplinare necessaria.
Queste persone convivono in media con otto sintomi della SM, tra cui spasticità, dolore cronico, fatica e disturbi cognitivi. Inoltre, quasi la metà di loro presenta almeno un’altra patologia cronica, come il diabete, l’ipertensione o malattie cardiovascolari, aggravando ulteriormente il quadro complessivo.
Il sud Italia più colpito dall’emarginazione sanitaria
Il fenomeno della mancata presa in carico colpisce in modo più evidente le regioni del Sud Italia. Calabria, Sicilia, Puglia e Sardegna sono le aree dove si registra il maggior numero di pazienti “esclusi”.
Una disparità geografica che riflette le difficoltà strutturali di un sistema sanitario non sempre in grado di rispondere alle esigenze dei cittadini.
Riabilitazione e psicologia: bisogni ignorati
Secondo il Barometro, il 61% delle persone escluse manifesta un bisogno insoddisfatto di riabilitazione, mentre il 59% non riceve alcun supporto psicologico.
La situazione si aggrava ulteriormente dopo un ricovero ospedaliero. Il 62,3% dei pazienti non riceve alcun tipo di assistenza post-degenza. Ancora più critica la questione dell’assistenza domiciliare: il 45,3% ne ha bisogno, ma due terzi non riescono a ottenerla.
Costi a carico delle famiglie: il 65% paga di tasca propria
L’assenza di servizi pubblici adeguati costringe molti pazienti a sostenere spese che dovrebbero essere coperte dal Servizio Sanitario Nazionale. Il 65% delle persone escluse ha dovuto pagare personalmente le prestazioni specialistiche, aumentando il carico economico su famiglie spesso già provate dalla gestione quotidiana della malattia.
Oltre alle difficoltà cliniche, la sclerosi multipla colpisce anche sul piano delle relazioni e del benessere emotivo. Il 57% delle persone escluse riferisce una condizione di isolamento sociale. In molti casi, nemmeno la rete familiare o amicale riesce a offrire un supporto adeguato. Una condizione che rende ancora più fragile il percorso di vita di questi pazienti.
Serve una rete integrata e umana
“La nostra società non può tollerare che decine di migliaia di persone vengano lasciate indietro perché i servizi non si attivano”, ha dichiarato il presidente di Aism, Francesco Vacca. “Il Barometro è un richiamo forte alla responsabilità collettiva. Dobbiamo costruire una rete integrata, capace di garantire non solo cure, ma dignità. Aism mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita”.
Sclerosi multipla: una malattia che riguarda tutti
Il Barometro mostra come tutte le persone con sclerosi multipla, anche quelle seguite regolarmente dai centri specializzati, sono comunque esposte al rischio di esclusione. La mancanza di continuità assistenziale, la difficoltà di accesso ai servizi, e la carenza di personale specializzato rappresentano un pericolo concreto per tutti i pazienti.
Nonostante le sollecitazioni delle associazioni e le evidenze scientifiche, il sistema sanitario italiano fatica a rispondere con prontezza e coerenza alle esigenze delle persone con SM. Le politiche regionali spesso divergono e le risorse disponibili risultano insufficienti. La mancanza di un coordinamento nazionale, inoltre, efficace rende difficile garantire equità di trattamento sul territorio.
Strada in salita per istituzioni e comunità
Il quadro tracciato dal Barometro SM 2025 è chiaro: senza una presa in carico completa, multidisciplinare e umanizzata, migliaia di persone continueranno a essere escluse. La sclerosi multipla non può essere affrontata solo negli ambulatori. Serve un impegno collettivo, che coinvolga istituzioni, operatori sanitari, enti locali, associazioni e cittadini.
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