(Adnkronos) – Nasce l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e le patologie correlate, presentato oggi alla Camera. L’Intergruppo è promosso dall’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e dalla Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla), con il sostegno della deputata Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi, e l’adesione di parlamentari dei diversi schieramenti tra Camera e Senato. L’iniziativa nasce per rafforzare la voce delle oltre 144mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2mila con neuromielite ottica e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500mila le persone coinvolte direttamente e indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con i bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale. L’Intergruppo opererà come spazio parlamentare trasversale, promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi dell’Agenda della sclerosi multipla e trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica.
“La sclerosi multipla rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso – ha sottolineato Zanella, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e co-presidente dell’Intergruppo parlamentare – Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze. In linea con le mozioni ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’, approvate proprio un anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’Intergruppo parlamentare Sclerosi multipla e patologie correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive”.
“L’istituzione dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate – ha evidenziato Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato e co-presidente dell’Intergruppo – è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera con le mozioni ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’ e con il lancio della consultazione per l’Agenda 2030 sulla Sm promossa da Aism: dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie”.
Le priorità sono chiare: “Presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con Pdta realmente operativi; continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate”. La senatrice esprime “un impegno politico chiaro: l’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente. Porteremo le istanze di Aism in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali”. “Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico – ha affermato Francesco Vacca, presidente di Aism – Con l’Intergruppo questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme a istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione”.
“La nascita dell’Intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate e quella del Paese – ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, l’ente di ricerca di Aism – Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti”. “Questo passaggio istituzionale consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo settore – ha concluso Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Aism – L’Intergruppo, sotto la guida congiunta dell’onorevole Zanella e della senatrice Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un comitato tecnico-scientifico ampio e competente. E’ uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144mila persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver”.
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