In Senato le voci di chi assiste ogni giorno un familiare con disabilità. Intanto il governo vara il primo DDL organico: riconoscimento, contributi e tutele dopo anni di vuoto normativo.
Gli invisibili sono 7 milioni
Sette milioni di persone. Tanti sono, secondo le stime ISTAT e del CNEL, i caregiver familiari in Italia: uomini e donne che ogni giorno assistono gratuitamente un congiunto con disabilità o non autosufficiente, senza contratto, senza contributi, senza diritti formali.
Una cifra imponente, corrispondente a circa il 12% della popolazione, che fino a pochissimo tempo fa non aveva alcuna copertura normativa organica. La legge di bilancio del 2018 aveva riconosciuto la figura sul piano teorico, istituendo anche un fondo ad hoc, ma quelle disposizioni erano rimaste in gran parte inattuate.
Adesso qualcosa si muove, sia nelle aule parlamentari sia nella società civile, che ha portato le proprie istanze fin dentro Palazzo Madama.
La voce dei caregiver arriva in Senato
Su impulso della senatrice Ilaria Cucchi, si è tenuto a Roma l’incontro “Dai bisogni ai diritti: sostenere l’autodeterminazione delle famiglie delle persone con disabilità”.
A portare le proprie testimonianze davanti alle istituzioni sono stati i rappresentanti di Fondazione Paideia, del progetto ferrarese Voce al caregiver, e dell’associazione Le passeggiate di Agata. Non un convegno di addetti ai lavori, ma un momento di confronto politico in cui le storie concrete di chi si prende cura di un familiare hanno incontrato chi quelle storie può trasformare in norme.
Il punto di partenza è stata l’indagine condotta da Doxa per Fondazione Paideia nel 2025, su un campione di oltre mille famiglie italiane, metà delle quali con figli con disabilità. I dati che ne emergono parlano chiaro: uno su due tra i genitori di figli con disabilità ha vissuto almeno un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro. Il 36% delle madri dichiara che il proprio ruolo di genitore ha condizionato in modo determinante la carriera. E più di sei famiglie su dieci hanno dovuto ricorrere a prestazioni sanitarie o riabilitative private nell’ultimo anno, una quota doppia rispetto alle famiglie senza figli con disabilità. «La disparità di genere continua a rappresentare un fattore critico di benessere familiare e sociale», ha dichiarato Fabrizio Serra, segretario generale di Fondazione Paideia, sottolineando come l’ansia per il cosiddetto “dopo di noi” resti una delle preoccupazioni più diffuse e meno affrontate.
Il peso delle donne e il vuoto giuridico
Il tema della disuguaglianza di genere è centrale. Sempre secondo l’indagine Doxa-Paideia, le madri di figli con disabilità dedicano mediamente quattordici ore al giorno alla cura nei fine settimana, contro le nove ore e mezza dei padri. Un divario che non è solo simbolico: si traduce in carriere spezzate, pensioni più basse, isolamento sociale.
Circa il 70% dei caregiver italiani è donna, come confermano le rilevazioni del CNEL. Eppure, come ha sottolineato l’avvocata Laura Andrao, esperta di diritto della disabilità, il caregiving non produce ancora contribuzione adeguata, non garantisce tutele previdenziali e resta, dal punto di vista giuridico, in larga parte inesistente.
«Non sono un robot»
In Senato hanno parlato anche i diretti interessati. Daniele Albiero, caregiver della moglie Cecilia Sorpilli, ha descritto una giornata-tipo fatta di lavoro retribuito al mattino e lavoro di cura non retribuito al rientro a casa: assistenza medica, gestione del respiratore, pratiche burocratiche, accompagnamento. Ha ricordato di non essere una macchina, di avere bisogno di spazi propri, di tempo, di potersi prendere cura anche di sé.
Anna Baldoni, fondatrice dell’associazione Le passeggiate di Agata, ha sottolineato come queste esperienze rivelino al tempo stesso la straordinaria capacità delle famiglie di trasformare la fragilità in partecipazione attiva, e l’urgenza di un rafforzamento strutturale delle politiche pubbliche. Le priorità emerse dall’incontro sono quattro: accompagnamento e accesso alle informazioni fin dalla diagnosi; riconoscimento giuridico, economico e lavorativo del caregiver; tutela del benessere psicofisico come investimento preventivo sulla salute; e infine il passaggio da una logica di “presa in carico” a una di “accompagnamento”, in cui la famiglia è protagonista attiva.
Il DDL nel dettaglio
Sul versante normativo, il 12 gennaio 2026 il Consiglio dei Ministri ha approvato, su proposta della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, il disegno di legge n. 2789, presentato alla Camera il 6 febbraio.
Il testo si compone di quindici articoli e introduce, per la prima volta, una disciplina organica della figura del caregiver familiare: definizione, riconoscimento formale, tutele e contributo economico. Il riconoscimento avviene tramite una procedura telematica gestita dall’INPS, che dovrà rendere disponibile un’apposita piattaforma-registro entro settembre 2026.
La legge di bilancio 2026 (l. 199/2025) aveva già anticipato alcune misure, istituendo un fondo permanente e prevedendo contributi mensili fino a 400 euro per i caregiver conviventi che prestano assistenza per almeno 91 ore settimanali a una persona con disabilità grave, con requisiti legati all’intensità del carico di cura e alla situazione economica del nucleo familiare.
Tutte le novità del 2026
Il DDL introduce anche misure per la conciliazione tra lavoro e assistenza, il riconoscimento delle competenze acquisite durante l’attività di cura (spendibili anche ai fini lavorativi e formativi) e il sostegno psicologico. Sul fronte previdenziale, associazioni come Meritocrazia Italia hanno già avanzato proposte per rafforzare ulteriormente il testo. Dalla trasformazione del contributo in misura strutturale, alla possibilità di riscattare gli anni di assistenza familiare ai fini pensionistici, fino al riconoscimento del caregiving come attività usurante. L’iter parlamentare è appena iniziato e le modifiche in sede di discussione saranno probabilmente numerose.
Ora, dopo oltre quindici anni di attesa, il tema non è più confinato all’ambito privato. Dai numeri dell’indagine Doxa alle testimonianze portate in Senato, passando per il disegno di legge oggi all’esame del Parlamento, la cura familiare entra finalmente nel perimetro dei diritti esigibili. Con tutti i limiti di un provvedimento che porta risorse ancora parziali, ma che almeno segna un’inversione di rotta rispetto al silenzio degli anni precedenti.
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