Caregiver familiari: il questionario per misurare il carico di cura

A Bergamo è in corso lo sviluppo di uno strumento di valutazione che analizza da diverse prospettive il peso dell’assistenza familiare

In Italia sono più di 7 milioni i caregiver familiari, persone comuni che si occupano quotidianamente di un congiunto in difficoltà. Sono figli che si prendono cura di genitori anziani, mariti o mogli che assistono il compagno di vita colpito da malattia, madri e padri di ragazzi con disabilità, parenti o amici che restano accanto a chi convive con patologie croniche o invalidanti. Nella maggior parte dei casi lo fanno senza alcun riconoscimento ufficiale e senza un sostegno concreto da parte delle istituzioni. Eppure garantiscono gran parte dell’assistenza domiciliare in Italia. Il peso di questo impegno può rivelarsi schiacciante: alla fatica fisica si somma una tensione psicologica ed emotiva continua. Il rischio è che il caregiver si ritrovi isolato, esausto, senza strumenti per chiedere supporto e senza parametri chiari per far capire agli altri quanto sia gravoso il suo compito.

Il questionario per un approccio scientifico

Per rispondere a questa esigenza crescente, l’ATS di Bergamo e l’Università degli Studi cittadina hanno avviato un nuovo progetto. Insieme a Regione Lombardia, e con una vasta rete di enti e professionisti sociosanitari, stanno sviluppando un questionario validato scientificamente per valutare il carico assistenziale dei caregiver. L’obiettivo è costruire uno strumento che misuri in modo completo e affidabile quanto pesa l’assistenza quotidiana, identifichi chi si trova maggiormente a rischio di burnout e guidi i servizi sociosanitari nell’offrire interventi mirati e personalizzati. Nato nel territorio bergamasco ma progettato per essere utilizzato su scala nazionale, questo caregiver familiare questionario rappresenta una novità assoluta nel panorama italiano.

Dall’esperienza sul campo alla ricerca scientifica

L’iniziativa si inserisce nel progetto Caregiver Bergamo – Accanto a chi si prende cura, partito nel 2023 grazie alla collaborazione tra numerosi soggetti pubblici e privati. Nelle Case di Comunità della provincia sono state create quattordici Équipe Caregiver, formate da Infermieri di Famiglia e Comunità e Assistenti Sociali. Questi professionisti offrono ascolto, orientamento ai servizi, consulenze pratiche e accompagnamento nelle procedure sanitarie e sociali. Il questionario nasce dalle loro esperienze sul campo nel rapporto quotidiano con i caregiver e dalle ultime conoscenze medico-scientifiche. Il progetto ha coinvolto anche enti a livello interregionale e nazionale come CARER ETS, permettendo di integrare esperienze maturate in contesti diversi e arricchire il questionario con contributi operativi preziosi. Questo confronto allargato ha consentito di definire uno strumento più completo e coerente con le esigenze effettive dei caregiver.

Come misurare la fatica dei caregiver familiari

Il questionario adotta un approccio multidimensionale: non si limita a chiedere quante ore si dedica all’assistenza, ma indaga le implicazioni fisiche, psicologiche, relazionali e logistico-organizzative del carico di cura. Lo strumento esplora la fatica fisica quotidiana di accudire il proprio familiare, valuta l’impatto emotivo di assistere ogni giorno al declino di una persona cara, analizza i cambiamenti nella vita sociale e rileva le difficoltà concrete nell’organizzazione quotidiana, nel rapporto con i servizi e nella gestione economica. Questa visione permette di cogliere la complessità del fenomeno e di identificare precocemente chi sta scivolando verso il sovraccarico. Lo strumento si presenta come un questionario autocompilabile, pensato per essere accessibile e di facile utilizzo anche per chi non ha competenze tecniche.

La stratificazione: uno sguardo mutuato dalla medicina

Un elemento particolarmente innovativo è l’adozione del concetto di stratificazione, già utilizzato in sanità per classificare i pazienti cronici in base al livello di rischio. Applicato ai caregiver familiari, questo approccio permette di mappare le situazioni più critiche e orientare gli interventi in modo proporzionato all’intensità del bisogno. Grazie alla stratificazione sarà, infatti, possibile riconoscere tempestivamente chi è più a rischio di burnout, offrire risposte personalizzate invece di soluzioni standard, migliorare il coordinamento tra servizi sanitari e sociali e ottimizzare l’uso delle risorse disponibili. In pratica, significa passare da un sistema che tratta tutti allo stesso modo a uno capace di modulare il sostegno in base alla situazione effettiva di ciascuno.

La fase di test: servono mille voci

Attualmente il questionario è in fase di sperimentazione. La versione di test conta una settantina di domande, necessarie per selezionare gli item più significativi e verificarne la solidità statistica. L’obiettivo finale è arrivare a una versione snella, composta da venti-trenta domande essenziali, facilmente utilizzabile su scala nazionale da tutti i servizi sociosanitari. Per validare scientificamente lo strumento servono almeno mille compilazioni complete da parte di caregiver familiari. La partecipazione è volontaria, anonima e richiede circa dieci-quindici minuti. Ogni contributo è fondamentale: significa dare voce alla propria esperienza e aiutare a costruire uno strumento che potrà fare la differenza per milioni di persone. Il questionario è disponibile online sul portale del progetto Caregiver Bergamo.

Verso un welfare che riconosce chi si prende cura

Il progetto va oltre la creazione di un semplice strumento tecnico. ATS Bergamo e Università degli Studi di Bergamo puntano a un cambiamento culturale profondo: smettere di considerare i caregiver come una risorsa scontata e iniziare a vederli come soggetti con bisogni specifici, meritevoli di sostegno concreto e continuativo. Una volta completata la validazione, il questionario sarà utilizzabile in tutta Italia e potrà diventare la base per politiche pubbliche più eque e informate. I dati raccolti consentiranno di integrare davvero i caregiver nei sistemi di welfare locale e nazionale, progettando interventi fondati su evidenze reali anziché su supposizioni. Il Portale Caregiver Bergamo raccoglie informazioni, materiali utili e aggiornamenti sull’evoluzione del progetto.