Caregiver e Parkinson: un esercito silenzioso in crisi

Il 74% dei caregiver assiste ogni giorno, ma solo il 14% riceve aiuti. Donne le più colpite

In Italia, oltre il 70% dei caregiver di malati di Parkinson fornisce assistenza quotidiana, spesso senza alcun aiuto istituzionale. Queste figure, per lo più donne tra i 55 e i 70 anni, sacrificano lavoro, salute e vita personale: il 15% ha lasciato l’impiego, mentre il 60% affronta difficoltà economiche crescenti. La mancanza di supporto è allarmante: solo il 14% riceve contributi pubblici e appena il 9% ha accesso a formazione specifica. Questi alcuni dei dati della ricerca LIMPE pubblicati su Neurological Sciences.

Persone dietro ai numeri

Lo studio, durato 18 mesi, ha coinvolto 12 centri neurologici distribuiti in tutta Italia attraverso un approccio metodologico articolato. I ricercatori hanno combinato strumenti quantitativi e qualitativi: dai questionari standardizzati come la Zarit Burden Interview per misurare il carico assistenziale, alle domande aperte che hanno permesso di raccogliere testimonianze dirette sulle sfide quotidiane. L’analisi incrociata con i dati clinici dei pazienti assistiti ha completato il quadro, offrendo una visione multidimensionale del fenomeno. “Volevamo catturare sia i numeri che le storie dietro quei numeri”, spiegano i ricercatori, sottolineando come questa duplice prospettiva abbia permesso di evidenziare con particolare chiarezza le differenze di genere emerse durante l’analisi.

Lo studio sui caregiver

L’indagine su 478 caregiver rivela dinamiche complesse. Se nella fase iniziale della malattia l’impegno si limita a 1-2 giorni settimanali, con il progredire dei sintomi il 73% degli intervistati arriva a prestare assistenza tutti i giorni. Un dato che sale all’83% tra le donne over 60, spesso mogli che si trovano a gestire da sole pazienti con gravi disabilità motorie. “Non è solo una questione di tempo”, sottolinea il coautore Mario Zappia, “ma di intensità dell’impegno. Il 42% dei caregiver dorme meno di 5 ore a notte, con picchi del 56% tra le donne che assistono coniugi con demenza correlata al Parkinson”.

Il peso di genere: disparità che feriscono

I dati raccolti dipingono un panorama di marcate disuguaglianze tra caregiver uomini e donne. Le donne mostrano una probabilità doppia di abbandonare il lavoro (18% contro il 9% degli uomini) e quasi il doppio di sintomi depressivi (47% contro 28%). Particolarmente significativo è il divario nell’accesso a reti di supporto: mentre il 35% dei caregiver maschi può contare su aiuti esterni, tra le donne questa percentuale crolla al 12%. Le differenze evidenziano come una donna su due riferisca di non avere mai una pausa, contro uno su tre tra gli uomini. Questi numeri raccontano una realtà in cui il carico assistenziale si distribuisce in modo profondamente iniquo.

Caregiver: un prezzo troppo alto da pagare

Questa fatica quotidiana fa sì che il 68% dei caregiver ha sviluppato patologie correlate allo stress, con un’incidenza doppia tra le donne over 55. La metà degli intervistati ammette di assumere regolarmente ansiolitici o antidepressivi, spesso senza adeguato follow-up medico. Sul fronte economico, il 60% delle famiglie ha intaccato i risparmi, con un impatto medio di 800-1.200 euro mensili per terapie e assistenza. Eppure, solo il 14% beneficia di contributi pubblici. “Molti non sanno nemmeno di aver diritto a qualche agevolazione”, conclude Zappia.