Le associazioni di settore denunciano la frammentazione del sistema sanitario e la mancanza di sostegno adeguato. Sul territorio, però, continuano a nascere progetti innovativi: dalle Comunità amiche ai musei dedicati, mentre si attendono nuove risorse dal Piano nazionale demenze.
Un’emergenza per oltre un milione e mezzo di persone
In Italia la demenza rappresenta una realtà che tocca da vicino 1,5 milioni di persone, un numero destinato a crescere nei prossimi anni a causa dell’invecchiamento della popolazione.
Dietro ogni paziente si cela un intero nucleo familiare che spesso si ritrova ad affrontare un percorso complesso e solitario. Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia e vicepresidente di Alzheimer Europe, non usa mezzi termini quando descrive la situazione attuale. Le famiglie ricevono una risposta frammentata perché nel Paese esistono tanti sistemi sanitari regionali diversi tra loro.
Il problema principale risiede nella disomogeneità territoriale. Alcune amministrazioni regionali mostrano maggiore attenzione al problema, mentre altre risultano meno sensibili. I centri specializzati pubblici esistono, ma non tutti riescono a garantire un supporto adeguato. Il risultato è che molte famiglie si trovano completamente sole dopo aver ricevuto una diagnosi di demenza senile o di Alzheimer. La carenza di informazioni sui percorsi disponibili sul territorio aggrava ulteriormente la situazione, mentre i medici di famiglia spesso non dispongono delle conoscenze necessarie per orientare correttamente i pazienti e i loro cari.
Bonus e agevolazioni: chi può accedervi e come richiederli
Per sostenere le famiglie che assistono persone con demenza, il sistema pubblico prevede diverse forme di supporto economico. La Prestazione Universale, subordinata allo specifico bisogno assistenziale e istituita in via sperimentale dal 1° gennaio 2025 al 31 dicembre 2026, è una nuova misura economica che ha lo scopo di promuovere il progressivo miglioramento delle condizioni di vita degli anziani non autosufficienti.
Tale contributo, sarà erogato in via sperimentale per il biennio 2025/2026 e avrà un valore di 850 euro mensili, che si andrà a sommare all’importo dell’assegno di accompagnamento, per un totale di 1.380 euro mensili. Per accedere a questo beneficio, occorre essere in possesso di specifici requisiti: età superiore agli 80 anni, titolari di indennità di accompagnamento e con un indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sociosanitario non superiore a 6.000 euro annui.
Oltre alla nuova Prestazione Universale, le persone con demenza possono beneficiare dell’indennità di accompagnamento tradizionale. L’importo per il 2024 è pari a 531,76 euro mensili. Anche in questo caso la domanda va inviata all’Inps insieme al certificato medico. Fondamentale risulta anche l’accesso alle agevolazioni previste dalla Legge 104/92, che garantisce permessi lavorativi, detrazioni fiscali e agevolazioni per l’acquisto di ausili e veicoli.
Comunità inclusive e progetti innovativi sul territorio
Nonostante le criticità del sistema, sul territorio italiano stanno nascendo iniziative innovative che mirano a migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e delle loro famiglie.
Le Comunità amiche delle persone con demenza rappresentano uno dei progetti più interessanti. Si tratta di città, paesi o porzioni di territorio dove le persone con demenza vengono rispettate, comprese, sostenute e possono contribuire attivamente alla vita della comunità.
Ispirato al modello inglese di Alzheimer’s Society, il progetto Dementia Friendly Community è nato nel 2016 nell’ambito di Dementia Friendly Italia. Oggi sono oltre 60 le comunità certificate in tutta Italia, un numero in costante crescita. Ogni comunità gestisce autonomamente le proprie iniziative, mettendo a sistema diversi attori: il Comune, le associazioni, i commercianti, tutti uniti nell’obiettivo di creare un ambiente sensibile verso le persone con demenza.
La tecnologia offre nuove opportunità di supporto. È in fase di avvio un trial randomizzato per un’applicazione mobile in grado di stimolare le persone e aiutarle a rallentare i sintomi del decadimento neurologico anche a domicilio. Parallelamente, si stanno sviluppando linee guida per rendere gli ospedali più inclusivi e accessibili ai pazienti con demenza.
Particolarmente significativa è l’esperienza dei musei dedicati alle persone con demenza. In Toscana esistono realtà strutturate appositamente per accogliere questi visitatori speciali, dimostrando come l’arte e la cultura possano diventare strumenti terapeutici efficaci. È inoltre possibile diventare “Amico delle persone con demenza” attraverso un percorso formativo specifico che affronta i principali temi medici e comportamentali in modo semplice e immediato.
In attesa del nuovo Piano nazionale demenze
Il settore attende con interesse l’arrivo del nuovo Piano nazionale demenze, che dovrebbe vedere la luce entro la fine dell’anno. L’attuale Governo ha stanziato per sostenere il Fondo per l’Alzheimer e le demenze nel triennio appena iniziato un totale di 35 milioni di euro: 5 milioni per il 2024, 15 milioni sia per il 2025 che per il 2026.
È stato elaborato, da parte di un sottogruppo del “Tavolo permanente sulle demenze”, un primo momento di aggiornamento del Piano Nazionale Demenze, che delinea il nuovo contesto internazionale del tema della demenza. L’obiettivo è fornire alle Regioni degli indicatori di performance chiari da seguire, eliminando gli alibi e garantendo una maggiore omogeneità nell’offerta di servizi su tutto il territorio nazionale. L’Italia sconta ancora la mancanza di una legge organica sulla non autosufficienza e di una normativa specifica sui caregiver, figure che di fatto diventano le mogli, i mariti o i figli della persona malata. Durante le prime fasi della malattia, il paziente può rimanere solo per qualche ora al giorno mantenendo una relativa autonomia, ma con il progredire dei sintomi aumenta la necessità di assistenza, un carico che oggi ricade quasi interamente sulle famiglie.
Il prossimo 21 settembre, poi, si celebrerà la Giornata mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione mondiale della sanità e da Alzheimer’s Disease International. Un’occasione che rappresenta un momento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia che, pur non avendo ancora una cura definitiva, può essere affrontata con maggiore dignità attraverso un sistema di supporto più strutturato ed efficace.
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