Il 2 aprile di ogni anno ricorre la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, una sindrome che colpisce tra le 300 e le 500 mila persone in Italia: si tratta di un numero incerto data la difficoltà di diagnosi e del complesso gruppo di disturbi che fanno parte dello spettro autistico. Nonostante caratterizzi tutto l’arco di vita, molti studi sull’autismo si concentrano sulla fase infantile, trascurandone l’evoluzione nella vita adulta e nell’anzianità. Eppure i deficit di interazione e comunicazione sociale permangono anche durante la crescita: alla base di questa difficoltà ci sarebbe una scarsa flessibilità di pensiero che si accentua nella fase adulta. Lo racconta il sessantenne canadese Georges Huard al quale fu diagnosticata tardivamente la sindrome di Asperger all’età di 36 anni: fino a quel momento, la sua difficoltà nel gestire le emozioni e la sua tendenza a preferire spazi isolati dove stare da solo furono individuate come “disturbo emotivo”.
Ad oggi, Huard lavora da 22 anni come tecnico informatico e dice di sentirsi ben integrato e soddisfatto del suo ambiente di lavoro. Integrarsi nella società non è stato facile per lui, ma ha adottato delle strategie. “Più il tempo passa, più alcuni tratti vengono scambiati come sintomo dell’età” afferma Georges nell’intervista alla rivista canadese Bel Age. “Ad esempio, sono sempre stato lento nel rispondere alle domande, ma adesso i miei interlocutori pensano che sia dovuto all’invecchiamento.” Un’altra difficoltà per chi convive con lo spettro autistico è quella di svolgere più attività nello stesso momento: “Non riuscivo a fare più cose insieme nemmeno da giovane ed è ancora così, ma anche questo aspetto è visto come una conseguenza del passare degli anni piuttosto che come un tratto di Asperger” dice Georges.
Le difficoltà che persistono nella vita degli adulti con autismo si presentano soprattutto quando viene disturbata la regolarità con cui svolgono le loro azioni: quando insorgono dei cambiamenti nei legami, nell’ambiente o nella routine, le persone con autismo provano una forte ansia per l’incapacità di prevedere cosa accadrà. “Quando il medico mi ha detto di cambiare alimentazione a causa della pressione alta, mi sono sentito male” afferma il canadese. E anche se gli piace passare il tempo con le persone, specialmente quelle abitudinarie, Georges ha bisogno di alcuni periodi di solitudine: “Non mi piace la folla, quindi spesso esco prima che lo facciano gli altri. Mi aiuta ad allontanare lo stress e a rimanere un po’ nella mia bolla: se devo fare le cose di fretta mi agito e mi arrabbio, ma per il resto sono sempre di buon umore!“. I comportamenti aggressivi verso se stessi o verso gli altri sono una caratteristica comune a molte persone autistiche che funge da valvola di sfogo con cui esprimere il proprio malessere. Un aspetto che traspare maggiormente quando sono costrette a svolgere attività diverse da ciò che interessa loro o dagli schemi che hanno precedentemente imparato.
Nonostante le caratteristiche dello spettro autistico siano ben note in bambini ed adolescenti, la ricerca e la pianificazione assistenziale per gli adulti con autismo è ancora in una fase embrionale. Dallo scorso anno, l’Istituto Superiore della Sanità (ISS) è al lavoro per redigere le nuove Linee Guida per questo disturbo. Per la prima volta ci sarà una distinzione tra bambini-adolescenti e adulti allo scopo di arricchire e perfezionare un processo avviato nel 2011. Il nuovo vademecum servirà a formulare diagnosi accurate per tutte le fasce d’età indirizzando i giusti trattamenti e creando una rete di sostegno che fortifichi i rapporti tra le figure assistenziali e la famiglia. A questo progetto hanno collaborato anche alcune associazioni come ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) che, dal 2008, insieme ad Autismo Italia e il Gruppo Asperger ha fondato la federazione Fantasia impegnata proprio nella collaborazione con gli enti pubblici per il trattamento e l’assistenza delle persone affette da autismo. Grazie all’organizzazione di corsi specialistici sull’autismo si cerca di implementare la formazione iniziale e permanente di operatori scolastici, assistenziali e delle famiglie.
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